世界一の「ゴルフボール」へ
待ちに待った…
あっ、明日持っていきますね と言われ当日を迎えて「あっ、持ってくるの忘れました」と言われること３回←
遂に
きた
エウレカセブン Tシャツ
あんど ゴルフボール
生涯大切にさせていただきます！！
ゴルフボールを最大限活用するためのGreaseMonkeyスクリプト
脊椎関節炎(強直性脊椎炎)と線維筋痛症の私13年前の発病から今までの色々な事について、時々、気が向いたら思いつくままに少しずつ記録しておこうと思う
今回は痛みの事
痛みの連続する私の日常は、この病気を知らない人が聞いたら不可解な事だらけ※同じ病名の人が同じ症状とは言えないので、一例として読んでもらえたらと思います。
大きくわけると私の痛みの種類は4つ
1つ目の痛み動かそうとしたとたんに血管にガラスの破片が勢いよく流れて消えていくということの繰り返し。風が吹いたり、服が触っているだけでも起きる痛みこれは痛みが走って消え、走って消えと動かす度に繰り返すそのうち動かそうとした瞬間にもおきるようになっていて、夜にピクッと動く度におこるときは途中で本当に気が狂いそうになる眠いのに眠れない・・・枕を投げて泣いた夜も数知れない基本的にこの痛みは膝下と肘より手首までと胸部に多いその結果・・・家では・・・扇風機の風は痛みになるので使えないクーラーは自然の冷えではないので痛みを倍増させるのと風が痛いので使えない
(暑さはひたすら我慢して、夜はアイスノン使って夜は過ごしている)ファンヒーターも風が痛くて使えない(石油ストーブにしている)
ズボンも布が常にあたって辛くてはけなくなったスカートはできるだけミニで過ごしたい上半身はどうにもならないので、我慢して服を着ているという事で・・・１人暮らしの私は家では冬でも裸で過ごすひどいときには水の揺れも痛くてお風呂に入るのも辛かった・・・一歩踏み出すのも痛みでままならなかった病気になりたての頃、車椅子に乗せられても揺れで悲鳴をあげていたし、車の揺れも耐え難い痛みで病院受診に連れていってもらうときも辛くてぐったりだった今は、水の揺れや車や車椅子の揺れが死ぬほど痛くてダメという事はほとんどなくなっているけれど、体調が悪いときはこの痛みが襲ってくる事もある
2つ目の痛みこれは鈍痛そしてそれは台風の目のようにぐるぐる回ってえぐられるような感覚を伴う鈍痛主に両膝の内側や股関節、臀部、腰、背中、首、両手首、両肘の内側、肩と広範囲で、間接部なんだろうと思う両膝の内側や股関節と両肘の内側は特にきつくて、どうにもならない時は、意図的に痛みをくわえて耐えている両膝の間にゴルフボールや野球ボール⚾等を挟み込んでグリグリと、とことん痛みをくわえて・・・この痛みにはオプソと言う医療用麻薬が効く事を経験でわかっている私は、仕事中にどうにも耐えられない時や、気の狂いそうなくらい痛みが続いているときは飲んでいた今休職しているので、どんなに辛くても飲まないで過ごそうと努力している
3つ目の痛み皮膚を縦横に引っ張られて割けてしまうんじゃないかと思うような痛み主に首から背中、腰にかけておきる冷房はこの痛みを増幅させるこれは起きていても、寝ていても常にある。だから家にはクーラーはない入院したときも、私の方へクーラーの風が当たらないようにカーテンつけてもらったり、職場でも私の方へ風がくるところはとめて、更に足元にストーブ置いて過ごしていた🔥夏の方がホッカイロの出番が多くて、背中と腰とお腹に貼って仕事していた
お風呂に入ったり、岩盤浴で温めたりすると一時的でも楽になる最近は全く行かれなくなってしまったけれど、以前岩盤浴にしょっちゅう通っていた岩盤浴行きたいなぁ・・・
そして、4つ目の痛み同じ姿勢を続けるとこわばりがあって、朝や運転後に関節が固まってほぐすときがまた痛い関節が外れてただ皮膚で繋がっているみたいな感覚で、うぎゃーって感じ
この間も首の上に頭がただ乗っているだけのような感じで、ちょっと動かしたら頭が落ちてしまうんじゃないかと思った・・・落ちないんだけど
徐々に首の動きも制限出てきて、運転時バック振り向けずバックミラーとサイドミラー頼りにするので、まるで初心者みたいな動きで車庫入れしたりしてしまう
朝には腕も上げ下げとか厳しくて、洋服も伸びる素材や、前開きのものにしなきゃいけなかったり・・・
朝掴む事が厳しかったり握力落ちているから家では・・・ トイレのドアはバタンと閉めない トイレの蓋も開けておく 部屋の扉も開けておく 電子レンジの扉も開けておく…などなど、ルールになっていて、お掃除に入ってもらっているヘルパーさんにもお願いしてあったりする
これからも痛みは続くだろうし、こわばりも強くなってきっとやりづらくなったり、できなくなったりと生活に制限が出てきてしまう事が増えてしまう可能性はあるけれど、それなりに工夫しながら少しでも快適に過ごせたらいいなぁと思うこの頃です
今日は身体の中にも台風が吹き荒れて、ぐったりしていた１日だった・・・台風が過ぎ去ってくれる事を願いつつ・・・
ベランダ下のオキザリス葉っぱが好き
